Zahlen

Schätzungsweise 37.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren leiden in Deutschland an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die betroffenen Kinder und jungen Jugendlichen werden meist von ihrem Kinderarzt betreut, zu dem Sie aufgrund ihrer langjährigen chronischen Erkrankung oftmals eine enge Bindung entwickelt haben.

Ein Wechsel wird notwendig

Da die gesetzlichen Krankenkassen die Behandlung beim Kinderarzt ab dem vollendeten 18. Lebensjahr in der Regel nicht mehr bezahlen, ist ein rechtzeitiger Wechsel zum Internisten/Gastroenterologen angesagt. Die Transition vom Pädiater zum Gastroenterologen sollte nicht als Bruch mit dem Kinderarzt gesehen werden, sondern optimalerweise Teil des Erwachsenwerden.

Transition statt Transfer

Unter Transition wird ein geplanter, zielgerichteter begleiteter Übergang eines Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung vom Pädiater zum "Erwachsenen-Arzt" verstanden. Transition ist im Gegensatz zum Transfer, zum einfachen Arztwechsel, ein Prozess, in dem alle Beteiligten - der Patient, die Eltern, der Pädiater und der Gastroenterolge - zusammen den Übergang erarbeiten. Wünschenswert wäre eine gemeinsame Übergabe-Sprechstunde, in der die Beteiligten gemeinsam die Krankengeschichte besprechen, das weitere Behandlungskonzept festlegen und dabei einen geplanten, zielgerichteten, begleiteten Übergang des Jugendlichen oder jungen Erwachsenen vom kindzentrierten zum erwachsenenzentrierten medizinischen Versorgungssystem zu erreichen. Für einen guten Wechsel vom Pädiater zum Gastroenterologen sind verschiedene Faktoren notwendig:

• Reife der Jugendlichen
• Unterstützung und Kommunikation des behandelnden Pädiaters
• Unterstützung der Eltern, die die Verantwortung für die Erkrankung und die Therapie an ihr Kind abgeben müssen
• Ein individueller Übergang, der die Reife und die persönliche Entwicklung des Jugendlichen berücksichtigt
• Bereitschaft, die sich durch die Transition ergebenden Probleme offen anzusprechen und zu lösen
• Erkenntnis, dass der Übergang ein Prozess ist und kein plötzlicher Wechsel
• Entwicklung eines Behandlungsprogramms, das auf die individuelle Situation des Jugendlichen abgestimmt ist und zum Ziel hat, den Patienten selbstständig zu machen
• Die Transition sollte frühzeitig beginnen um den Patienten dabei zu unterstützen, die notwendigen Voraussetzungen für eine gute Compliance zu entwickeln.

Die Transition zum Gastroenterologen sollte idealerweise in einer Phase relativer Stabilität der Erkrankung stattfinden und zu einem Zeitpunkt relativer psychosozialer Stabilität. Sinnvoll ist der Übergang im Alter zwischen 16 und 20 Jahren.

Transition ist Teamarbeit

Zum Team, das am Arztwechsel beteiligt ist, gehören neben demjugendlichen Patienten ebenso die Eltern, der Pädiater, der Gastroenterologe und ggf. ein Sozialarbeiter.

Übernahme der Verantwortung

Es ist wünschenswert, dass das betroffene Kind bereits seinem Alter gemäß umfassend über seine chronische Erkrankung aufgeklärt und zum Experten seiner Krankheit geworden ist. Mit dem Erwachsenwerden geht allerdings die Übernahme von Eigenverantwortung einher, so dass die Eltern zunehmend an Entscheidungsbedeutung verlieren.

NASPGHAN-Empfehlungen für Pädiater zur Transition

1. Fangen Sie frühzeitig an, den Patienten auch ohne Eltern zu sehen, um ihn dabei zu unterstützen, seine Unabhängigkeit und Selbstverantwortung zu fördern.
2. Bereiten Sie mit dem Patienten und seiner Familie die Transition vor, indem Sie beide über die Vorteile und Notwendigkeit eines Wechsels informieren.
3. Empfehlen Sie ggf. einen auf Transition spezialisierten Gastroenterologen, der die Therapie übernehmen könnte.
4. Gestalten Sie den Übergang als individuellen Prozess ohne einen festen Termin vorzugeben.

NASPGHAN-Checkliste für Jugendliche

Die NASPGHAN, die North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, hat eine Checkliste entwickelt, die für den Übergang zur Selbstbestimmung der Erkrankung wertvolle Hilfe sein kann. Eine auf die NASPHEAN basierende Checkliste finden Sie am Ende dieses Textes.

Transition Checkliste

Transitions-Checkliste für Kinder und Jugendliche mit CED Von einem Teenager wird erwartet, dass er zunehmend mehr Verantwortung für sein eigenes Leben übernimmt. Dies gilt insbesondere auch für den Umgang mit der eigenen chronischen Krankheit. Patienten, die gut über ihre Krankheit informiert sind, können die notwendigen Therapien besser aktiv unterstützen.

Was sollten Sie wissen?

• Um welche Erkrankung handelt es sich?
• Muss ich mein Leben auf die Erkrankung einstellen? Wenn ja, wie?
• Welche Medikamente nehme ich ein: Namen, Wirkstoff, Wirkweise, Dosierung, mögliche Nebenwirkungen?
• Was sind mögliche Folgen und unerwünschte Nebenwirkungen bei Einnahme der Medikamente?
• Was sind mögliche Folgen und Nebenwirkungen, wenn ich die Medikamente nicht einnehme?
• Welche Konsequenzen haben meine Erkrankung und die Medikamente, die ich nehme, auf meine Fortpflanzung?
• Welchen Einfluss haben Alkohol und Nikotin auf meine CED?
• Sie sollten Ihre aktuellen Untersuchungsergebnisse kennen und wissen, was sie bedeuten.

Übernehmen Sie ...

• die Verantwortung für Ihre Therapie;
• die Terminvereinbarungen mit dem behandelnden Arzt;
• die Verantwortung für Ihr Leben und dafür wie Sie Ihr Leben managen, was u. a. Ihre Ausbildung, Reisen oder die Krankenversicherung angeht.

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Für Pubertierende zwischen 12 und 14 Jahren

Checkliste für 12-14 Jährige als PDF

Ich kann meine gesundheitliche Situation gut beschreiben.

Ich kenne die Namen meiner Medikamente und weiß, wann ich was einnehmen soll.

Ich kenne die möglichen Nebenwirkungen meiner Medikamente.

Ich weiß, wie der behandelnde Arzt heißt.

Ich kann mir selbst Fieber messen.

Ich kann bei Gesprächen mit dem Arzt einige Fragen beantworten.

Ich nehme meine Medikamente selbstständig ohne Erinnerung meiner Eltern ein.

Ich kann meinen Arzt selbst anrufen und bei Bedarf einen Termin vereinbaren.

Ich kann meinem Arzt beschreiben, wie es mir geht.

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Teenager 14-17 Jahre

Checkliste für Teenager als PDF

Ich kenne die Namen meiner Medikamente.

Ich kenne den Grund für alle Untersuchungen, die gemacht werden.

Ich weiß, was einen Schub auslöst.

Ich kenne meine Krankengeschichte.

Ich weiß, dass ich meinen Arzt wechseln muss, wenn ich erwachsen werde.

Wenn ich neue Medikamente brauche, rufe ich selbst meinen Arzt an.

Ich beantworte bei einem Arzttermin die meisten Fragen meines Arztes selbst.

Ich verbringe beim Arztbesuch die meiste Zeit allein mit dem Arzt.

Ich kenne die Risiken, wenn ich meine Medikamente nicht einnehme.

Ich kenne die Risiken, die Rauchen und Alkohol für meine Erkrankung haben.

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Junge Erwachsene >17 Jahre

Checkliste für junge Erwachsene als PDF

Ich weiß, welche Medikamente ich nicht einnehmen sollte.

Alle Medikamente, die ich einnehme, nehme ich selbstständig ein.

Ich weiß welche Konsequenzen es hat, wenn ich 18 Jahre ALT werde - was u. a. die Krankenkasse, die Verantwortung für mein Leben und Therapieentscheidungen betrifft.

Ich gehe allein zum Arzt oder wähle selbst aus, wer mich dorthin begleitet

Ich weiß, wo ich mehr Informationen über CED bekomme.

Ich vereinbare die Termine mit meinem Arzt selbstständig und kümmere mich darum, dass ich, wenn meine Medikamente zu Neige gehen, ein Folgerezept bekomme.

Ich weiß, wie ich derzeit krankenversichert bin und was sich ggf. in den nächsten Jahren ändern muss.

Ich trage meine Krankenversichertenkarte immer bei mir.